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孩子seizure住院,大夫让吃一年phenobarbital 正常么? 查看原帖

LoveMissGG
1楼
中午孩子睡觉发的贴,现在看到这么多回帖,很是感谢大家。--------------------------------我们现在在找专门的儿童神经科医生,不知道我们这有没有。----------------------——孩子这是第一次得这病,之前由于我们另一个孩子总从幼儿园带病毒回来,她总生病体质比较弱,而且耳朵几次发炎。发病前两三周因耳朵炎症打过两针抗生素,当时拉了几天肚子,吃益生菌很快好了。接着没几天从老大那传染胃肠病毒,她又开始吐和拉肚子,但每天只拉两三次,就没太在意,持续两三天就突然发生seizure,而且是短时间连续三次。医生说只一次的话可以不理,但三次是很多的,必须干预,所以让吃一年phenobarbital。但之后做的血象,大便小便化验,还有脑电图(EEG)都正常。我们也查了很多资料,但说法不一,而且什么样的病例都有。我不甘心就这么吃药,但又不敢不吃。心里矛盾得很。-------------------大家说的对,我们要再约大夫看,不能一面之词。-----------------也谢谢大家的提供的建议和信息。还要谢谢给祝福的人,我要努力变得坚强,面对今后的种种困难。-----------------------------------------孩子16个月,前些天拉肚子,本来好像不严重,但突然发生seizure,叫救护车送急诊,然后住院。两个半小时总共有三个seizures,每次时间一分钟左右,之后再没有。现在每天给吃一种叫phenobarbital 的药,一天一次。但大夫说要持续吃一年。这个药主要是放松脑神经的,常用于治疗抑郁、重症失眠之类神经疾病。大夫已经明确告诉副作用会影响大脑发育,但不用可能再次发生seizure。我现在眼泪都哭干了,不知道该怎么办。想问问这里的妈妈是否有人遇到过累死的情况,都要长期吃这种药么?
LoveMissGG
2楼
打错字了,是“类似”,不是“累死”。不过这几天基本没睡多少觉,确实快累死了。
clockclock
3楼
不懂帮顶。一般不都是发高烧的时候会发生seizure 吗。
bless.
jabuji
4楼
发高烧的seizure是febril seizure.不用吃药的。不发烧引发的seizure比较严重,大多时候需要吃药。
不吃药再发的话对大脑可能会有很大影响。药物肯定会有副作用。但是两者只能取其轻。
不放心的话,换个医生再问问。
LoveMissGG
5楼
回复 [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1609397&postid=62686484#62686484]3楼clockclock的帖子[/url] 是的,所以大夫现在也不确定是什么引起,既不发烧,也没有细菌感染。我自己觉得唯一可能是拉肚子脱水了导致的。但大夫说不确定。
liang520
6楼
绝对要去看看别的医生先
oceanblue
7楼
会影响大脑发育我还是会慎重的。我妈说我小时候高温惊厥过几次,不过稍微大点就好了。
LoveMissGG
8楼
回复 [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1609397&postid=62686723#62686723]4楼jabuji的帖子[/url] 谢谢回复,大夫也是这么说,但我总是担心药物会有些长期后遗症或依赖性
九久
9楼
第一次发生这样的情况吗?怎么什么都没确定就让吃一年的药?要不去自己的儿医那里再看看吧。
LoveMissGG
10楼
回复 [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1609397&postid=62686779#62686779]6楼liang520的帖子[/url] 是的,我们也要看看别的大夫,也想打听一下国内怎么治疗
腊梅
11楼
美国太多庸医,换医生+尽量不要吃
jabuji
12楼
不排除有副作用的可能性(依赖性的可能很小)。但是如果再发,对大脑的伤害也可能是很严重的。尤其是你们现在病因不明。脱水一般是不会引起seizure的。如果引起,那说明有其他病因导致。
可以再找个儿童脑神经专家检查一下,以防万一。
TeresaQi
13楼
回复 [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1609397&postid=62686815#62686815]1楼LoveMissGG的帖子[/url]

如果做了EEG,确诊是seizure,就一定要吃。药物的损伤远远小于癫痫发作对孩子的损伤。相信我。如果需要了解详细,可以找我。我不是医生,但在seizure这方面基本赶上半个大夫了。
LoveMissGG
14楼
不排除有副作用的可能性(依赖性的可能很小)。但是如果再发,对大脑的伤害也可能是很严重的。尤其是你们现在病因不明。脱水一般是不会引起seizure的。如果引起,那说明有其他病因导致。 可以再找个儿童脑神经专家检查一下,以防万一。 [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1609397&postid=62686893#62686893][/url]
做了脑CT和脑电图,都正常。但发病前三天玩的时候摔了一下,磕到头,当时大哭一阵之后睡了一觉,起来后很高兴,看起来也没有异常。跟大夫说了,但前后来了几个大夫都说不象摔的。
忍者.饼
15楼
BLESS... get a second opinion.
Bless bless bless...
yvonneahaha
16楼
不懂,帮顶。bless宝宝快快康复 ★ 发自Android 华人阅览器 7.2
小猪2005
17楼
EEG脑电图有显示什么异常吗?有做MRI吗?
小猪2005
18楼
我记得前阵子有个类似的贴子,也是楼主的?要不可以问问那个楼主。可惜我不记得了。
lash
19楼
抓住mm问下,亲戚家有娃曾经低烧惊厥过一次,现在一年多了没再发作,这种属于会outgrow的还是严重的那种终身癫痫啊?
LoveMissGG
20楼
如果做了EEG,确诊是seizure,就一定要吃。药物的损伤远远小于癫痫发作对孩子的损伤。相信我。如果需要了解详细,可以找我。我不是医生,但在seizure这方面基本赶上半个大夫了。 [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1609397&postid=62686953#62686953][/url]
EEG做了,做之前我问能查出啥,告诉我可以区分是哪种seizure。但结果说是NORMAL,我认为就是正常,所以不理解大夫为啥还非让吃药。
TeresaQi
21楼
回复 [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1609397&postid=62687206#62687206]19楼lash的帖子[/url] 癫痫的确诊主要靠EEG,并结合脑CT与MRI。如果只是那一次,也没有服用任何抗癫痫药物,一年多没有发作,多半不是癫痫。不是所有的惊厥都叫癫痫。
TeresaQi
22楼
回复 [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1609397&postid=62687241#62687241]20楼LoveMissGG的帖子[/url] 做的过程中,如果没有抓到异常放电,确实会有判断不准的时候。因为有些孩子脑电波背景正常,却时有发作。你宝宝几岁?除了这次,还有其他疑似症状吗?不知你在哪个州?西雅图儿童医院和波士顿儿童医院,以及麻省总院的pedi-neurology都不错。
lash
23楼
好像说孩子做了脑电图和ct,都没查出什么来。不是癫痫就好了。谢谢mm!
LoveMissGG
24楼
做的过程中,如果没有抓到异常放电,确实会有判断不准的时候。因为有些孩子脑电波背景正常,却时有发作。你宝宝几岁?除了这次,还有其他疑似症状吗?不知你在哪个州?西雅图儿童医院和波士顿儿童医院,以及麻省总院的pedi-neurology都不错。 [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1609397&postid=62687397#62687397][/url]
16个月,这是第一次。以前也没发现什么异常。
庸人自扰
25楼
不懂,不过一定一定要找second opinion !!! Big Big Bless!!!
mm在哪个城市,说不定这里有人能知道好的儿医呢
TeresaQi
26楼
抱歉,没仔细看前面。是16个月的宝宝。phenobarbital对于小孩的强直性大发作比较有效,它的副作用是在认知方面。但是在连续高剂量、长期服药的情况下。即便如此,它的影响也小于癫痫发作。一天一次,多大剂量呢?
TeresaQi
27楼
所以,phenobarbital一般不建议在小儿身上连续使用多年。确诊的孩子,服用几年后也会逐渐更替成其他药物。
lingling7
28楼
lz你有空看看这个 [url=http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1820948/]http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1820948/[/url] 还有就是建议去好医院再看一次,16个月的孩子颅骨还没有愈合,适合做EEG
雪菜炒饭
29楼
控制小孩糖的摄入,可以一定程度预防小孩癫痫。
echomom
30楼
MM 放心,不一定是癫痫。孩子大脑没发育完全。
不过我以前有个同事,还是领域的牛人,就有癫痫。一次我们聊起来,他随口告诉我的,就是常年吃药控制。我跟他事好几年,他都没发作过。人非常聪明,就是情绪时有小波动。
kivini
31楼
seizure很tricky的,除非在做试验的时候发生,要不然很难发现到底是哪里的问题。不过你这个孩子很小需要小心, 也许是一辈子的事,你现在不吃也许孩子都长不大就。。。到时候就不是影响脑子发育了。我就有个朋友从小就seizure,一直吃药。我也seizure过,但是已经10几岁了,几天内连续发生了好几次,吃了一,两年的药,没再发生过就停了,到现在也没再发生过,做了几个试验也没查出来问题。
kivini
32楼
lz的孩子是full term嘛?早产可能会有脑发育不全的可能,我说的那个朋友就是早产。
surreydays
33楼
不懂。。BIG BLESS。。。宝贝快点好。。
moxi1986
34楼
吃一年苯巴比妥,医生咋想得出的啊。楼主快带孩子看专科医生去
烧饼油条
35楼
不懂帮顶!Bless!!!!!!
rabbitbowchou
36楼
找專業兒童醫院.....
Effy_Z
37楼
我父亲是脑手术的后遗症,也会有seizure,seizure确实是会反复发作的,每次发作也有伤害的。他在国内也是吃药,医生说除了吃药也没有什么别的办法,而且吃了不一定不犯,如果再犯还需要换药的种类吃。他吃药之后,精神状态和思维确实有影响,我妈说眼神比较呆滞、总是没精神什么的。对孩子有怎样的影响我不清楚。Big big big bless~~~~我特别感同身受,想着就特别难受。
PinkSwan
38楼
get a second opinion!千万别相信一个医生。
delialuo
39楼
不懂这方面,bless LZ的宝宝没事!
reese
40楼
Mm在哪个城市? 找2nd opinion吧!看你的描述,像是stomach virus induced seizure, e而不是unprovoked seizure.
真实的幸福
41楼
只发作一次,EGG正常,不应该马上服药的。建议换儿童专科医生看。
watalily
42楼
不懂这方面,bless LZ的宝宝没事! [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1609397&postid=62690525#62690525][/url]
youzhouyouzhou
43楼
Re, agree with above. You need to see pediatric neurologist, may be more than one doctor to get more information. There are many types of epilepsy (no fever, only repeated seizures), each type may treat with different drugs. If you did MRI (make sure no any damage), and did EEG (to know the type of epilespy, if it is true), then check with pediatric neurologist to find the best treatment for the kid. It is hard to say if the side effect is big or not, because it is case by case. Some of the new drugs are better in some types of side effects, and it is ture that 药物的损伤 may 小于癫痫发作对孩子的损伤, if it is permanent damage. BTW, US is the top level of treatment in epilepsy, if you try to seek options in China, you may seek traditional Chinese Medicine, if you still want to seek modern medicine, don't need to waste your time to find the doctors in China, save your time to take care of the kid, the first couple years is very important for the kid, after first time seizure. A certain percentage of the kids controlled well with the medicine, and never have the epilepsy later, means they are growing out.Please send message to me if you have more questions. You may need to find the pediatric neurologist and find the best option of the medicine ASAP.
leaves123
44楼
Seizure的药一般要长期吃的,但是现在一般很少用phenobarbital来控制,可以咨询医生看看可不可以用其他药来控制,请问MM孩子这是第一次seizure发作吗?还是以前有过。要固然有副作用不过如果再次发生seizure更不好。
qznds805
45楼
在医院里是靠药物控制才控制住seizure的吗?eeg做出来的结果是怎样的?如果不用药控制再次发生seizure怎么办?
qznds805
46楼
在医院里时用的是哪些anticonvulsant? Phenobarbital的副作用会比别的一些控制癫痫的药物大一些。医院里用了keppra了吗?回家不能用keppra这样相当副作用小些的吗?
lash
47楼
bless lz的宝宝!
云淡风轻~~
48楼
Bless LZ的宝宝!!!
Narnia
49楼
BLESS... get a second opinion. Bless bless bless...[url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1609397&postid=62687098#62687098][/url]
tobeygong
50楼
mm,我刚才google了一下,我觉得像是轮状病毒(rotavirus)引起的抽搐,无论用英文还是中文搜索都能看到很多例子,我觉得你应该换个医生看看,现在的医生诊断似乎不对。美国庸医很多,一定要自己多做research.
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